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Hochschulambulanz für Kardiologie

Hypertrophe Kardiomyopathie (HCM, HOCM)

Die hypertrophe (obstruktive) Kardiomyopathie [H(O)CM] ist die häufigste monogenetisch vererbte, kardiale Erkrankung mit einem Auftreten von 1:500. Durch ein besseres Verständnis der Erkrankung und den Fortschritt in der Herzbildgebung gibt es zwischenzeitlich Hinweise, dass die Erkrankung vermutlich noch deutlich häufiger ist (1:200). Außerdem ist die HCM die häufigste Ursache für den plötzlichen Herztod bei jungen Menschen. Während die meisten Patienten keine Krankheitssymptome entwickeln, besteht für eine kleine Gruppe von HCM-patienten eine schlechte Prognose durch das Auftreten des plötzlichen Herztodes oder der Entwicklung einer fortschreitenden Herzschwäche.

Daher zielen alle unsere diagnostischen Bemühungen darauf ab, Patienten mit schweren Verlaufsformen zu identifizieren. Dazu beurteilen wir entsprechend der aktuellen Leitlinien der europäischen Gesellschaft für Kardiologie spezielle Untersuchungen, die wir entweder selbst durchführen oder in enger Kooperation von den behandelnden Ärzten übermittelt bekommen. Zu diesen Untersuchungen gehört am Standort Buch auch die humangenetische Beratung der Patienten und ihrer Familienangehörigen und durch entsprechende Expertise der Standortleiterin Frau Professor Schulz-Menger die Herz-MRT-Untersuchung von Patienten.  Die Herz-MRT hat sich zu einem einflussreichen Baustein in der Diagnose und Risikobeurteilung von HCM-Patienten entwickelt. Sie zeigt exzellent das Ausmaß und die Verteilung der Hypertrophie, erlaubt die Berechnung der Muskelmasse und stellt eine Vernarbung (Fibrose) des Herzmuskels mittels Late gadolinium enhancement (LGE) dar. Es gibt wichtige Studien, die darauf hinweisen, daß eine Herzmuskelvernarbung (Fibrose) mit dem Auftreten von Rhythmusstörungen und der Entwicklung einer Herzschwäche vergesellschaftet ist.

Damit bietet der Standort Buch durch langjährige klinische und wissenschaftliche Erfahrung auf dem Gebiet der Kardiomyopathien  und der Herz-MRT eine optimale Versorgung betroffener Patienten.

Die Sprechstunde findet donnerstags oder freitags nach Vereinbarung statt. Für eine Terminvereinbarung wenden Sie sich bitte direkt an die Hochschulambulanz.

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Studie: HCMR (neue Prognosemarker bei Hypertropher Kardiomyopathie)

Hintergrund
HCMR  ist die bisher größte und wichtigste Studie zur hypertrophen (obstruktiven) Kardiomyopathie, welche die Therapie und die Prognose von HCM-Patienten verbessern wird. Das Ziel dieser Studie ist es, herauszufinden, welche Patienten mit H(O)CM vom plötzlichen Herztod oder der Entwicklung einer Herzinsuffizienz bedroht sind, damit diese Gruppe optimal beraten und behandelt werden kann.
Die Studie wird eine sorgfältige und gewissenhafte Beurteilung von Patienten mit H(O)CM erlauben mittels Einsatz neuer und differenzierter Test. Dabei kommen neue MRT-Methoden, genetische Tests und Laborwerte zum Einsatz.

Wer finanziert die Studie?
Finanziert wird die Studie vom NIH (National Institute of Health). Das NIH gehört zum US-amerikanischen Gesundheitsministerium und ist die nationale Forschungsbehörde der USA und eine der bedeutendsten Forschungseinrichtungen der Welt.

Studiendesign und Studienorganisation
Die Universität von Virginia (USA), und die Universität von Oxford (Großbritannien) organisieren die Studie. Es nehmen 40 universitäre Forschungsstandorte mit großer Erfahrung auf dem Gebiet der HCM aus den USA, Großbrittanien, Kanada und Europa teil, welche über zwei Jahre 2750 Patienten in die Studie einschließen werden. Die Nachverfolgung dieser Patienten dauert fünf Jahre.
Die Studie wird unter clinicaltrials.gov (NCT01915615) geführt. Dies ist ein Register und eine Datenbank für Ergebnisse aus öffentlichen und privaten Studien.

Einschluss in Berlin
Eine Studienteilnahme in Berlin ist über die kardiologische Hochschulambulanz der Charité, Campus Buch möglich. Der Einschlusszeitraum ist von April 2014 bis April 2016.

Wer kann an der Studie teilnehmen?
Alle Patienten im Alter von 18 bis 65 Jahre mit bestätigter HCM oder Verdacht auf eine HCM

Wer kann nicht an der Studie teilnehmen?
Patienten mit:

  • Unkontrollierter Hypertonie
  • Unkontrolliertem Vorhofflimmern
  • Koronarer Herzkrankheit mit angiografisch dokumentierter Stenose > 50%
  • Z.n. Myokardinfarkt
  • Z.n. Myektomie oder Septalastablation
  • Diabetes mit Endorganschaden
  • Niereninsuffizienz Stadium 4/5 (GFR kleiner 30/min)
  • Üblichen MRT–Kontraindikationen (Metallimplantate/splitter im Bereich des Kopfes / der Augen, Schrittmacher/ICD-Träger, Unverträglichkeit von MR-Kontrastmittel (Gadolinium)
  • Bösartigen / schweren Erkrankungen

Worin besteht die Studienteilnahme für die Patienten?

  • Einmalige Vorstellung in Berlin mit Durchführung einer MRT-Untersuchung sowie einmaliger Blutentnahme
  • 5 Jahre mündliche Nachkontrolle (jährlicher Telefonanruf)

Entstehen Kosten durch die Studienteilnahme?
Die Teilnahme ist kostenlos. Fahrkosten können bis zu einer max. Höhe von 50€ übernommen werden.

Was haben Sie als Patient von der Untersuchung?
Wir sind überzeugt, dass allein die Durchführung des MRTs von individuellem Nutzen für die Patienten ist und oft Fragen in Bezug auf die Erkrankung und die beste Behandlung beantworten kann. Darüberhinaus werden schon in kurzer Zeit erste wichtige Erkenntnisse aus der Studie vorliegen, die allen Betroffenen helfen können. Wir werden die Ergebnisse der MRT-Untersuchung Ihrem Hausarzt oder Kardiologen gern übermitteln. Außerdem stehen wir natürlich für Rückfragen zur Verfügung. Wenn von Ihnen bzw. Ihrem Arzt gewünscht, kann auch eine Beratung und Risikoeinschätzung in der Hochschulambulanz erfolgen.